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Aktuelles Jahrestreffen 2010 - vom 24.05.2010

Einladung zum Fanconi-Anämie Familientreffen vom 23.09. – 26.09. 2010 in Berlin

Liebe Fanconi-Anämie-Betroffene, Mitglieder, Freunde, Ärzte und Wissenschaftler,

der Aktionskreis Fanconi-Anämie e.V. und die Stiftung Fanconi-Anämie laden Sie/euch sehr herzlich zum gemeinsamen Familientreffen nach Berlin ein. Dieses Jahr kommen wir mit unserem Jahrestreffen einigen unserer Ärzte und Wissenschaftler wortwörtlich entgegen.

Unsere Herberge wird das Jugendgästehaus Nordufer sein, das für uns vom Donnerstag, 23.09., bis zum Sonntag, 26.09.2010, reserviert ist. Das Jugendgästehaus hat einen großen Garten und liegt direkt am Freibad Plötzensee. Es ist nur 10 min Fußweg von der Charité, Campus Virchow-Klinikum entfernt, wo für alle Interessierten am Samstag- und Sonntagvormittag die Vorträge stattfinden werden. Während der Mitgliederversammlung und der Vorträge ist für die Kinderbetreuung gesorgt.

Das diesjährige Treffen wird ganz im Zeichen der Familien stehen. Das Programm lädt die ganze Familie zu Unternehmungen und zu gemeinsamen Abenden ein. Dabei bleibt genügend Zeit, sich untereinander auszutauschen oder brennende Fragen an die behandelnden Ärzte und Wissenschaftler zu stellen.

Der Aktionskreis Fanconi-Anämie e.V. lädt Euch/Sie sehr herzlich zum diesjährigen Familientreffen nach Berlin ein. Anbei das vorläufige Programm, das hoffentlich einiges Interesse weckt.

Möchten Sie unserer Einladung folgen, dann merken Sie sich den 23. -26.09.2010 und melden sie sich rechtzeitig an --> Anmeldung.

Vorläufiges Programm:

Donnerstag: 23.09.2010

Für alle Glückspilze die frei haben, steht die Jugendherberge am Nachmittag zur Anreise offen. Tagsüber kann die Zeit mit der Erkundung von Berlin verbracht werden. Abends sitzen wir zum Kennenlernen und Reden in gemütlicher Runde am Nordufer zusammen.

Freitag: 24.09.2010

09.00 – 11.00	Mitgliederversammlung des Aktionskreises im Seminarraum des Institutes für Humangenetik (interne Adresse auf dem Campus Südring 11, 2. OG). Die Gastgeber sorgen für Kaffee, obwohl wir den bei unseren angeregten Diskussionen gar nicht bräuchten.
11.00 – 11.30	Transfer der Kinder vom Jugendgästehaus zum Campus Virchow Klinikum und anschließendes gemeinsames Mittagessen in der Mensa.
	Danach geht es mit der U-Bahn zum Naturkundemuseum, um Saurier und anderes Getier zu bestaunen (Fahrzeit ca. 7 min.). Alternativ kann das Medizinhistorische Museum der Charité besucht werden (ca. 10 min Fußweg von der U-Bahnstation Zinnowitzer Straße, „Naturkundemuseum“).
16.30	Rückfahrt zum Jugendgästehaus
17.00	Fragen über Fragen: Kinder, Jugendliche und Eltern fragen Ärzte und Wissenschaftler (Dr. Wolfram Ebell, Prof. Heidemarie Neitzel, Reyk Richter, Prof. Karl Sperling und wer noch möchte)
17.00 – 18.00	Kinder fragen zuerst
18.00 – 19.00	Jugendliche und junge Erwachsene fragen danach
19.00	Abendessen
Ab 20.00	Abendprogramm Zeit für Sprechstunden mit Ärzten und Wissenschaftlern Die Jugendlichen und jungen Erwachsenen entschwinden zum Diskoabend irgendwo im Nachtleben von Berlin. Wenn die kleineren Kinder (hoffentlich) im Bett sind, sitzen die Erwachsenen in gemütlicher Runde zusammen, stellen sich den neuen Familien vor und tauschen Erfahrungen aus. Sollten junggebliebene Eltern, Ärzte oder Wissenschaftler auch einen Diskobesuch planen, sei es ihnen gestattet, aber keineswegs in derselben Disko wie die Youngsters!

Samstag, 25.09.2010

09.00 – 13.00	Vorträge in der Charité, Campus Virchow Klinikum
09.00 – 09.45	Dr. Oliver Meyer, Berlin: Blutbildung, gibt es neue Ansätze um das Wachstum einzelner Blutzellreihen zu stimulieren?
09.45 – 10.30	Dr. Stefan Meyer, Kinderklinik Manchester: Wie kommt es zur Entstehung einer Leukämie?
10.30 – 11.00	Kaffeepause
11.00 – 11.45	Was hat sich in den letzten 30 Jahren bei der medizinischen Betreuung von FA-Patienten getan: Erfahrungsbericht eines Vaters von zwei FA-Töchtern.
11.45 – 12.30	Erfahrungsberichte von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit FA: Wie gehen wir als Betroffene mit FA um ?
12.30 -13.00	Allgemeine Diskussion
Ab 12.00	Anfahrt der Kinder vom Jugendgästehaus zum Campus Virchow Klinikum: Wir treffen uns alle um 13.00 auf dem Kinderspielplatz der Kinderklinik.
13.00	Jetzt geht es mit der U-Bahn zum Bahnhof Zoo (Fahrdauer ca.7 min). Vor dem Zoobesuch stärken wir uns alle bei Mc Donald’s mit Burgern, Pommes etc. Während des Spazierganges ist genügend Zeit für persönliche Gespräche, Spaß und Spiele (großer Kinderspielplatz). Zuerst besuchen wir den Eisbären Knut, der unterdessen ja erwachsen ist.
18.00	Treffen aller (verlorengegangenen) Teilnehmer auf dem Kinderspielplatz im Zoo und gemeinsamer Rückweg.
19.00	Gemeinsames Abendessen im Jugendgästehaus
Danach	Abendprogramm Zeit für weitere Sprechstunden mit Ärzten und Wissenschaftlern Kleinere Kinder ins Bett - funktioniert wahrscheinlich nicht! Jugendliche und junge Erwachsene machen sich erneut auf die „Piste“ ins Berliner Nachtleben auf - funktioniert sicher hundertprozentig! Für alle, die im Gästehaus verbleiben (Eltern, Ärzte, Wissenschaftler): Bunte Cocktails in trauter Runde (für überzeugte Biertrinker halten wir gekühltes Bier bereit, antialkoholische Getränke sind jederzeit verfügbar). Wenn das Wetter es erlaubt, setzen wir uns in den Garten des Gästehauses, genießen die Abendsonne, die Getränke und die Mücken.

Sonntag, 26.09.2010

09.00 – 13.00	Vorträge in der Charité, Campus Virchow Klinikum Dr. Zimmermann, Dr. Weimann , Berlin Prof. Heidemarie Neitzel, Berlin Dr. Wolfram Ebell, Berlin
13.00	Gemeinsames Mittagessen im Jugendgästehaus.
Ab 14.00	für alle, die noch bis zum Montag in Berlin bleiben: Am Ufer der Berliner Wasserstraßen wartet ein Fahrgastschiff auf die Gäste, die die Innenstadt auch von der Wasserseite aus kennenlernen möchten.

Einladung
Programm zum herunterladen.
Anmeldung zum herunterladen.

	Aktuelles Frohe Weihnachten aus Tut - Möhrigen - vom 06.12.2009
Die Kinderwaldgruppe aus Tut–Möhrigen wünscht Frohe Weihnachten! Erst vor wenigen Tagen schickten wir einige AFA–Flyer nach Tuttlingen–Möhrigen zu Uli und Joachim „Fisse“ Rintsch und schon bekommen wir Antwort und liebe Weihnachtsgrüße! Der FC Gentelmen, der seine 25.Jubiläums-CD mit Weihnachtsliedern verkaufte, sammelte Spenden und verteilte unseren AFA-Flyer. Die CD war ruck zuck ausverkauft! Die Kinder der Waldgruppe aus TUT-Möhrigen veranstalteten spontan einen kleinen Weihnachsmarkt. An ihrem Stand kam keiner vorbei, der auf dem Weg zum offizellen Markt war. Angeboten wurden selbstgemachte Weihnachtskarten, Kerzenständer und sogar Weihnachtsmänner. Aber seht selber: Mit einem wunderschönem Weihnachtsplakat, ... und einem liebevoll gestalteten Weihnachtsstand, ... mit viel Freude, Anderen Gutes zu tun, ... sammeln die Kinder und Joachim "Fisse" Rintsch, Spenden! FC Gentelmen in den Nachrichten der Schwaebischen-Zeitung weiterlesen
Links zum Thema: FC Gentelmen singen Weihnachtslieder - Fisse on Web

Aktuelles Frohe Weihnachten aus Tut - Möhrigen - vom 06.12.2009

Die Kinderwaldgruppe aus Tut–Möhrigen wünscht Frohe Weihnachten!

Erst vor wenigen Tagen schickten wir einige AFA–Flyer nach Tuttlingen–Möhrigen zu Uli und Joachim „Fisse“ Rintsch und schon bekommen wir Antwort und liebe Weihnachtsgrüße!

Der FC Gentelmen, der seine 25.Jubiläums-CD mit Weihnachtsliedern verkaufte, sammelte Spenden und verteilte unseren AFA-Flyer. Die CD war ruck zuck ausverkauft!

Die Kinder der Waldgruppe aus TUT-Möhrigen veranstalteten spontan einen kleinen Weihnachsmarkt. An ihrem Stand kam keiner vorbei, der auf dem Weg zum offizellen Markt war.

Angeboten wurden selbstgemachte Weihnachtskarten, Kerzenständer und sogar Weihnachtsmänner. Aber seht selber:

Mit einem wunderschönem Weihnachtsplakat, ...

und einem liebevoll gestalteten Weihnachtsstand, ...

mit viel Freude, Anderen Gutes zu tun, ...

sammeln die Kinder und Joachim "Fisse" Rintsch, Spenden!

FC Gentelmen in den Nachrichten der Schwaebischen-Zeitung weiterlesen

Links zum Thema: FC Gentelmen singen Weihnachtslieder - Fisse on Web

	Aktuelles Das war das gemeinsame FA Jahrestreffen 2008 - vom 18.12.2008
Das war das gemeinsame FA Jahrestreffen 2008 Vom Freitag, den 17.10. bis Montag, den 20.10.2008 fand in Goslar unser diesjähriges FA-Familientreffen statt. Viele Familien, Ärzte und Wissenschaftler waren der Einladung gefolgt. Besonders gefreut hat uns die Teilnahme von jungen Nachwuchswissenschaftlern, die sich im Rahmen ihrer Diplom- oder Doktorarbeit mit dem Thema Fanconi-Anämie befassen und bei diesem Treffen hautnah Erfahrungen sammeln und viele Gespräche mit betroffenen Familien führen konnten. Bereits am Freitagabend wurden die meisten auf das herzlichste begrüßt und hatten die Möglichkeit, in einer Kennenlernrunde sich vorzustellen und die anderen kennenzulernen, erste Erfahrungen auszutauschen oder einfach sich zu unterhalten. Der Samstag war den Medizinern und Wissenschaftlern und deren Vorträgen In den sehr informativen und praxisnahen Vorträgen konnten die Teilnehmer von den Referenten Neues aus Wissenschaft und Forschung erfahren, aber auch Bewährtes wiederholen. Unter anderem berichtete Frau Rudel über soziale Belange, z. B. welche Rechte hat eine betroffene Familie oder welche finanzielle Unterstützung steht einem Patienten und dessen Angehörigen zu. Sehr gern beantworteten die Referenten während ihrer Vorträge die zahlreichen Fragen der Eltern, was zeigt, dass die Eltern und Betroffenen sehr interessiert sind an der Arbeit der Wissenschaftler. Nicht nur die Großen hatten zu tun, auch für die Kinder und Jugendlichen bot dieses Treffen etwas. Ein besonderes Erlebnis war für viele die Teilnahme am Backvormittag am Samstag, der durch eine Jugendherbergsmitarbeiterin im hauseigenen Backhaus durchgeführt wurde. Die Kinder gingen auf eine Exkursion durch die Geschichte des Getreides bis zum fertigen Produkt früher wie heute, rührten eigenen Teig,formten und buken diesen. Die dabei entstandenen Kuchenkreationen wurden anschließend mit viel Genuß vertilgt. Der Besuch des Bergwerkes Rammelsberg mit seinen Führungen und Workshops war ebenfalls sehr gut besucht. Hier erfuhren die Teilnehmer viel über den Abbau von Erzen, bestaunten Vitriolen und andere Besonderheiten des Berges, konnten selbst mal Bergmann sein oder mit Salzen Bilder gestalten. Am Samstagabend erhellten die Kinder mit einem kleinen Lampionumzug die Umgebung der Jugendherberge, bevor sie gemeinsam mit ihren Eltern und Besuchern von dem Zauberer Peter Dommel in eine magische Welt voller Wunder entführt wurden. Eine Stunde lang fieberten alle mit, ob denn auch alle Tricks klappen würden und mit Hilfe der Kinder schaffte es der Zauberer tatsächlich. Großer Applaus und eine Zugabe zeugte von der Freude an der Vorstellung. Ein besonderer Höhepunkt war die anschließende Ehrung von Prof. Neitzel, Prof. Hahnenberg, Dr. Schindler und Dr. Ebell durch den Vorstand des AFA, der mit der Überreichung von Präsentkörben und einem kleinen Geschenk stellvertretend für alle Fanconi-Betroffenen und deren Familien Danke für die jahrelange erfolgreiche Arbeit im Sinne unserer kleinen und großen Patienten sagte.

Aktuelles Das war das gemeinsame FA Jahrestreffen 2008 - vom 18.12.2008

Das war das gemeinsame FA Jahrestreffen 2008

Vom Freitag, den 17.10. bis Montag, den 20.10.2008 fand in Goslar unser diesjähriges FA-Familientreffen statt. Viele Familien, Ärzte und Wissenschaftler waren der Einladung gefolgt. Besonders gefreut hat uns die Teilnahme von jungen Nachwuchswissenschaftlern, die sich im Rahmen ihrer Diplom- oder Doktorarbeit mit dem Thema Fanconi-Anämie befassen und bei diesem Treffen hautnah Erfahrungen sammeln und viele Gespräche mit betroffenen Familien führen konnten.

Bereits am Freitagabend wurden die meisten auf das herzlichste begrüßt und hatten die Möglichkeit, in einer Kennenlernrunde sich vorzustellen und die anderen kennenzulernen, erste Erfahrungen auszutauschen oder einfach sich zu unterhalten.

Der Samstag war den Medizinern und Wissenschaftlern und deren Vorträgen
In den sehr informativen und praxisnahen Vorträgen konnten die Teilnehmer von den Referenten Neues aus Wissenschaft und Forschung erfahren, aber auch Bewährtes wiederholen. Unter anderem berichtete Frau Rudel über soziale Belange, z. B. welche Rechte hat eine betroffene Familie oder welche finanzielle Unterstützung steht einem Patienten und dessen Angehörigen zu. Sehr gern beantworteten die Referenten während ihrer Vorträge die zahlreichen Fragen der Eltern, was zeigt, dass die Eltern und Betroffenen sehr interessiert sind an der Arbeit der Wissenschaftler.

Nicht nur die Großen hatten zu tun, auch für die Kinder und Jugendlichen bot dieses Treffen etwas. Ein besonderes Erlebnis war für viele die Teilnahme am Backvormittag am Samstag, der durch eine Jugendherbergsmitarbeiterin im hauseigenen Backhaus durchgeführt wurde. Die Kinder gingen auf eine Exkursion durch die Geschichte des Getreides bis zum fertigen Produkt früher wie heute, rührten eigenen Teig,formten und buken diesen. Die dabei entstandenen Kuchenkreationen wurden anschließend mit viel Genuß vertilgt.

Der Besuch des Bergwerkes Rammelsberg mit seinen Führungen und Workshops war ebenfalls sehr gut besucht. Hier erfuhren die Teilnehmer viel über den Abbau von Erzen, bestaunten Vitriolen und andere Besonderheiten des Berges, konnten selbst mal Bergmann sein oder mit Salzen Bilder gestalten.

Am Samstagabend erhellten die Kinder mit einem kleinen Lampionumzug die Umgebung der Jugendherberge, bevor sie gemeinsam mit ihren Eltern und Besuchern von dem Zauberer Peter Dommel in eine magische Welt voller Wunder entführt wurden. Eine Stunde lang fieberten alle mit, ob denn auch alle Tricks klappen würden und mit Hilfe der Kinder schaffte es der Zauberer tatsächlich. Großer Applaus und eine Zugabe zeugte von der Freude an der Vorstellung.

Ein besonderer Höhepunkt war die anschließende Ehrung von Prof. Neitzel, Prof. Hahnenberg, Dr. Schindler und Dr. Ebell durch den Vorstand des AFA, der mit der Überreichung von Präsentkörben und einem kleinen Geschenk stellvertretend für alle Fanconi-Betroffenen und deren Familien Danke für die jahrelange erfolgreiche Arbeit im Sinne unserer kleinen und großen Patienten sagte.

	Aktuelles Markus Süsse und Stefan Kempmann - vom 25.11.2008
Markus Süße und Stefan Kempmann laufen 150 Kilometer über die Wüsteninsel Boa Vista und sammeln Spenden! Unermüdlich läuft Markus Süsse seinen Ultramarathon und unermüdlich setzt er sich für Kinder ein, die an Fanconi-Anämie erkrankt sind. Anfang Dezember läuft Markus den vielleicht schwersten Ultra-Marathon, einen 150-Kilometer-Lauf auf der kapverdischen Wüsteninsel Boa Vista! Diesmal konnte er Stefan Kempmann überzeugen, die Strapazen mitzumachen. Auch diesmal sammelt Markus Spenden die er dann dem Aktionskreis - Fanconi-Anämie übergeben will! Wir, die Eltern, Kinder und Jugendlichen vom Aktionskreis sagen vielen, vielen Dank, Markus, für deinen Einsatz und viel Erfolg auf Boa Vista!
Links zum Thema: Markus Süsse - Stefan Kempmann

Aktuelles Markus Süsse und Stefan Kempmann - vom 25.11.2008

Markus Süße und Stefan Kempmann laufen 150 Kilometer über die Wüsteninsel Boa Vista und sammeln Spenden!

Unermüdlich läuft Markus Süsse seinen Ultramarathon und unermüdlich setzt er sich für Kinder ein, die an Fanconi-Anämie erkrankt sind.

Anfang Dezember läuft Markus den vielleicht schwersten Ultra-Marathon, einen 150-Kilometer-Lauf auf der kapverdischen Wüsteninsel Boa Vista! Diesmal konnte er Stefan Kempmann überzeugen, die Strapazen mitzumachen.

Auch diesmal sammelt Markus Spenden die er dann dem Aktionskreis - Fanconi-Anämie übergeben will!

Wir, die Eltern, Kinder und Jugendlichen vom Aktionskreis sagen vielen, vielen Dank, Markus, für deinen Einsatz und viel Erfolg auf Boa Vista!

Links zum Thema: Markus Süsse - Stefan Kempmann

	Aktuelles Sportler des Jahres 2008, läuft für FA erkrankte Kinder - vom 03.11.2008
Gerhard Albert, Sportler des Jahres 2008! Gerhard Albert, setzt sich seit 2004 unermüdlich für unsere Fanconi-Anämie erkrankten, kleinen und großen Patienten ein. Immer und überall sammelt er Spenden und macht die Erkrankung Fanconi-Anämie in der Öffentlichkeit bekannt. In diesem Jahr konnte er sich einen großen Wunsch erfüllen. Er lief den Deutschlandlauf 2008 von Kap Arkona nach Lörrach über 1203 km und beendete ihn erfolgreich! Für seine sportlichen Leistungen und für seinen sozialen Einsatz wurde er von den Mitgliedern seines Sportvereins TV Goldbach zum Sportler des Jahres 2008 gewählt! Bericht der TV-Online Redaktion zur Wahl des Sportlers 2008! Aktuelle Infos immer unter www.gerhard-ultra.de , Gerhards Homepage! Wir sagen vielen , vielen Dank, Gerhard, und herzlichen Glückwunsch!!!

Aktuelles Sportler des Jahres 2008, läuft für FA erkrankte Kinder - vom 03.11.2008

Gerhard Albert, Sportler des Jahres 2008!

Gerhard Albert, setzt sich seit 2004 unermüdlich für unsere Fanconi-Anämie erkrankten, kleinen und großen Patienten ein. Immer und überall sammelt er Spenden und macht die Erkrankung Fanconi-Anämie in der Öffentlichkeit bekannt. In diesem Jahr konnte er sich einen großen Wunsch erfüllen. Er lief den Deutschlandlauf 2008 von Kap Arkona nach Lörrach über 1203 km und beendete ihn erfolgreich!

Für seine sportlichen Leistungen und für seinen sozialen Einsatz wurde er von den Mitgliedern seines Sportvereins TV Goldbach zum Sportler des Jahres 2008 gewählt!

Bericht der TV-Online Redaktion zur Wahl des Sportlers 2008! Aktuelle Infos immer unter www.gerhard-ultra.de , Gerhards Homepage!

Wir sagen vielen , vielen Dank, Gerhard, und herzlichen Glückwunsch!!!

	Aktuelles Gemeinsames FA Jahrestreffen 2008 - vom 06.10.2008
	Gemeinsames Fanconi-Anämie-Jahrestreffen 2008 vom 17. bis 20. Oktober 2008 in Goslar Liebe Teilnehmer, vielen Dank für die zahlreichen Anmeldungen zu unserem diesjährigen Fanconi–Anämie-Jahrestreffen in Goslar. Wie auch in den Jahren zuvor haben sich fleißige Helfer Gedanken gemacht, Ideen gesammelt und so ein abwechslungsreiches Programm gestaltet, bei dem für jeden etwas dabei ist. Wir bedanken uns bei Allen, die bei der Vorbereitung und Durchführung helfen, bei den Kinderbetreuern und vor allem bei unseren Referenten für ihren ehrenamtlichen Einsatz. In der Jugendherberge selbst ist alles für das Treffen vorbereitet. Die Zimmer sind gebucht, die Schlüssel werden vor Ort ausgegeben. Natürlich ist auch für die Kinderbetreuung und das leibliche Wohl bestens gesorgt. Bei Fragen oder Anregungen steht jederzeit ein Ansprechpartner vom Aktionskreis - Team zur Verfügung. Wir wünschen allen eine gute und entspannte Anreise! Wir freuen uns auf das Wiedersehen und verbleiben bis dahin mit lieben Grüßen im Namen des Aktionskreis – Teams, Ihre Petra Schmidt Weitere Informationen zum gemeinsamen Fanconi-Anämie Jahrestreffen zum herunterladen: Einladung FA Jahrestreffen 2008 Erwachsene FA Betroffene Kinder und Jugendliche Anmeldung zum FA Jahrestreffen 2008

	Aktuelles Kameraverkauf bringt kranken Kindern Hilfe! - vom 10.02.2007
Kameras wecken um Leben zu retten! Dank der vielen Kameraspenden im vergangenem Jahr können unsere fleißigen Kronacher Karl-Heinz, Cornelia, Maria und Luisa Thron schon im Januar 2007 wieder an einer Kamerabörse teilnehmen. Dem Börsengang voraus gingen tagelanges Sortieren und Bewerten der gespendeten Geräte. Nicht zuletzt deshalb hat Karl-Heinz Thron die "Goldene Kamera" des Aktionskreis Fanconi-Anämie e.V. , mehr als verdient. Hans Dahm überreicht Karl-Heinz Thron die "Goldene Kamera" Der Verkauf der Kameras wird auch weiterhin ein wichtiges Standbein bei der Arbeit gegen die Fanconi-Anämie sein. Wir bedanken uns deshalb bei Allen, die sich die Mühe machen, ihre abgelegten Geräte in die Sammelstellen zu bringen. Familie Thron beim Kameraverkauf

Aktuelles Kameraverkauf bringt kranken Kindern Hilfe! - vom 10.02.2007

Kameras wecken um Leben zu retten!

Dank der vielen Kameraspenden im vergangenem Jahr können unsere fleißigen Kronacher Karl-Heinz, Cornelia, Maria und Luisa Thron schon im Januar 2007 wieder an einer Kamerabörse teilnehmen. Dem Börsengang voraus gingen tagelanges Sortieren und Bewerten der gespendeten Geräte. Nicht zuletzt deshalb hat Karl-Heinz Thron die "Goldene Kamera" des Aktionskreis Fanconi-Anämie e.V. , mehr als verdient.

Hans Dahm überreicht Karl-Heinz Thron die "Goldene Kamera"

Der Verkauf der Kameras wird auch weiterhin ein wichtiges Standbein bei der Arbeit gegen die Fanconi-Anämie sein. Wir bedanken uns deshalb bei Allen, die sich die Mühe machen, ihre abgelegten Geräte in die Sammelstellen zu bringen.

Familie Thron beim Kameraverkauf

	Aktuelles Fanconi-Anämie-Stiftung gegründet - vom 18.08.2006
	Der Aktionskreis Fanconi Anämie e.V. gibt die Gründung der Fanconi-Anämie-Stiftung bekannt. Nach einer langen Vorbereitungszeit haben wir es nun endlich geschafft: am 22. Mai 2006 wurde in Kronach die Stiftungsgründung durch unseren Vorstand unterzeichnet und am 23. Juni 2006 endgültig durch die Regierung von Oberfranken bestätigt.... mehr

	Aktuelles Androgene zur Therapie des Knochenmarkversagens bei der Fanconi Anämie - vom 18.01.2006
Ärzte und Selbsthilfevereine setzen sich für den Erhalt von Androgenen zur Therapie des Knochenmarkversagens bei Fanconi-Anämie ein! Zum Neujahrsempfang des bayerischen Ministerpräsidenten am 12.Januar 2006 überbringt Cornelia Thron Herrn Dr. Edmund Stoiber ein Memorandum von Dr. med Wolfram Ebell und ein Anschreiben des Aktionskreises Fanconi Anämie e.V.. ... mehr

Aktuelles Androgene zur Therapie des Knochenmarkversagens bei der Fanconi Anämie - vom 18.01.2006

Ärzte und Selbsthilfevereine setzen sich für den Erhalt von Androgenen zur Therapie des Knochenmarkversagens bei Fanconi-Anämie ein!

Zum Neujahrsempfang des bayerischen Ministerpräsidenten am 12.Januar 2006 überbringt Cornelia Thron Herrn Dr. Edmund Stoiber ein Memorandum von Dr. med Wolfram Ebell und ein Anschreiben des Aktionskreises Fanconi Anämie e.V..

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